Exposición Rare Commons: investigación colaborativa en enfermedades raras pediátricas

CONFERENCIAS Y DEBATES

Rare Commons: investigación colaborativa en enfermedades raras pediátricas

Rare Commons es un proyecto de investigación centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños. Se basa en una plataforma on-line que permite la interacción de los usuarios (familiares, médicos, investigadores y profesionales clínicos), gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales.

El proyecto, gracias a su enfoque internacional, contempla la posibilidad de estudiar el máximo número de niños a escala mundial de cada una de las enfermedades con las que se trabaje. Pretende mejorar la información relevante para las familias y detectar necesidades asistenciales específicas de la enfermedad, facilitando el acceso universal a la información y conectando a familias y médicos en estas enfermedades.

Promueve la investigación clínica en enfermedades raras y el consenso en la asistencia, mediante el conocimiento de la historia natural de la enfermedad, y busca facilitar el diagnóstico precoz y las actuaciones terapéuticas tempranas.

La metodología de trabajo permite la obtención de información fiable, rigurosa y actualizada y ofrece a la comunidad científica una herramienta tecnológica que facilita la colaboración internacional.

 

Begonya Nafria es licenciada en Pedagogía por la UB, postgraduada en Ingeniería de la formación por la UPC y en Edición Electrónica Multimedia por la UOC. Es project manager en el departamento de Innovación e Investigación del Hospital Sant Joan de Déu, especialista en eHealth, con amplia experiencia en el ámbito de las redes sociales y la dinamización de comunidades virtuales de pacientes: Patient Expert in Medicines Research and Development (EUPATI)

 

Horarios

Martes 13 de marzo, a las 19 h

Promociones

50% de dto. Clientes CaixaBank

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