Las enfermedades poco frecuentes en España
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) reflexiona sobre el abordaje transversal de las enfermedades poco frecuentes, minoritarias o, como popularmente se conocen, raras. El objetivo es conseguir un consenso sobre el abordaje integral en España, reflexionando sobre si es mejor un modelo descentralizado en las CCAA o nacional, trabajando los ejes más imporantes: económico, legal, social.
Esta primera sesión consta de dos partes:
En la primera, el presidente y personal técnico de INDEPF presentarán el proyecto y explicarán su metodología, así como los diferentes canales y redes donde podrán hacer un seguimiento de todo el proceso. Será de carácter abierto, para lograr la participación de toda la ciudadania.
Contaremos con dos grandes expertos en la coordinación de los modelos organizativos a nivel nacional y autonómico. Ambos se encargarán de dinamizar el debate con el objetivo de descubrir y consensuar cuál es el mejor modelo de abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes.
Horarios
Lunes 18 de enero, a las 10 h
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Aforo limitado
Se ruega puntualidad
Para la seguridad de los participantes, se aplicarán las medidas de seguridad e higiene previstas oficialmente